Organisation des soins en oncologie

Le cancer est un problème de santé complexe qui sollicite l’expertise de nombreux professionnels appartenant à différentes disciplines de la santé et travaillant en collaboration. Les équipes d’oncologie – qu’elles soient locales, régionales ou suprarégionales – font appel à ces professionnels en fonction de leurs besoins et des types de cancer traités. Elles sont donc à la fois semblables et différentes. 

Voici quelques descriptions des rôles des principaux  professionnels siégeant dans ces équipes, que vous aurez peut-être à rencontrer tout au long de votre trajectoire de soins en oncologie.
 

Intervenant	Description du rôle
Oncologue médical ou hémato oncologue	Médecin qui se spécialise dans le traitement du cancer, plus particulièrement avec la chimiothérapie.
Chirurgien oncologue	Médecin spécialiste qui pratique des opérations chirurgicales pour diagnostiquer un cancer, enlever une tumeur ou effectuer des réparations.
Radio-oncologue	Médecin spécialiste dans l’utilisation de la radiothérapie pour traiter le cancer.
Infirmier(e) pivot en oncologie	Personne-ressource pour le patient et ses proches tout au long de la maladie.  Évalue les besoins, donne du soutien, informe et participe à la coordination  des soins.
Pharmacien en oncologie	Pharmacien qui prépare la chimiothérapie. Donne les informations relatives au traitement et aux effets secondaires prévisibles et aux moyens pour les atténuer.
Nutritionniste/ diététiste	Intervenant qui évalue  l’état nutritionnel et crée un plan de nutrition clinique adapté aux besoins.
Travailleur social	Intervenant qui évalue le fonctionnement social.  Donne du soutien et un traitement psychosocial.  Identifie et oriente vers les ressources disponibles dans la communauté.
Psychologue ou psycho oncologue	Intervenant qui évalue et offre des  interventions psychologiques adaptées au vécu des patients. Favorise l’adaptation à la maladie et au maintien de la qualité de vie.
Spécialiste en réadaptation (physiothérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, etc.)	Intervenant qui évalue et propose des traitements adaptés aux différents besoins des patients et conçoit et met en œuvre des programmes de réadaptation personnalisé.
Gynéco-oncologue	Médecin gynécologue obstétricien qui se spécialise dans le traitement des cancers gynécologiques, qui pratique des opérations chirurgicales pour diagnostiquer un cancer, enlever une tumeur et donne des traitements avec de la chimiothérapie.
Intervenant en services spirituels	Intervenant qui évalue  les besoins spirituels et religieux. Accompagne dans la quête de sens. Donne du soutien moral aux proches.

Autres intervenants des milieux hospitaliers ou communautaires :

• Médecin de famille
• Infirmier(e) en clinique de chimiothérapie
• Infirmier(e) de liaison
• Infirmier(e) de recherche
• Technologue en radio-oncologie
• Médecin spécialiste
• Dentiste
• Sexologue
• Pharmacien communautaire
• Infirmier(e) du CLSC
• Organismes communautaires
• Etc.

La meilleure façon de communiquer avec votre équipe d’oncologie consiste à joindre l’infirmière-pivot en oncologie. Lors de votre première rencontre avec cette intervenante au cœur de l’équipe d’oncologie, elle vous remettra les coordonnées pour la rejoindre.

Certaines personnes atteintes de cancer n’ont pas accès à une infirmière-pivot en oncologie.  Outre l’infirmière-pivot, pour rejoindre efficacement votre oncologue, vous pouvez demander à parler à sa secrétaire. Celle-ci fera le suivi de votre message tout en s’assurant de la disponibilité de votre dossier pour  l’oncologue afin qu’il soit bien au fait de votre situation médicale au moment de vous contacter. Vous pouvez aussi demander directement à votre oncologue comment le contacter si un problème survenait.

Plusieurs des intervenants de l’équipe d’oncologie remettent leurs coordonnées afin que les personnes puissent les contacter au besoin. Il est recommandé de conserver précieusement ces coordonnées et de les regrouper au sein d’un unique document tel que le Passeport en oncologie.

Le Passeport en oncologie est un carnet de santé destiné aux personnes atteintes de  cancer. Il constitue un outil efficace qui aide les personnes atteintes de cancer à comprendre leur programme de traitement, à en suivre la trajectoire et à y participer activement. C'est aussi une « carte de visite » pour les personnes se présentant à l’urgence, informant ainsi le personnel soignant que la personne est en traitement actif contre le cancer, d'où l'appellation de « passeport en oncologie ».

Cet outil contient, entre autres :

• Un aide-mémoire sur des informations générales utiles comme des numéros de téléphone d’urgence.
• Des informations sur des symptômes nécessitant une attention immédiate de même qu’un guide personnel favorisant une  saine gestion des effets secondaires.
• Des espaces réservés au patient dans lequel il peut inscrire ses rendez-vous, une liste des professionnels soignants, sa liste des médicaments prescrits et son état de santé général. 

Le Passeport en oncologie favorise le partenariat entre la personne atteinte de cancer et les professionnels de la santé ainsi que l’autogestion de la maladie par cette personne.

Publication du MSSS (2008). Passeport en oncologie
À commander en ligne si le document n'a pas été remis par un membre de l'équipe d’oncologie

La Direction de lutte contre le cancer (2011) décrit la trajectoire de soins en oncologie sous quatre aspects : l’investigation, le diagnostic, les traitements et le suivi.

La période d’investigation est caractérisée par l’apparition des symptômes du cancer et l’attente des résultats des tests de dépistage et d’investigation.

La période du diagnostic représente l’annonce d’un diagnostic de cancer et l’attente de traitements.

La période des traitements se distingue par le début de ceux-ci ou par leur modification si le cancer récidive.

Enfin, le suivi représente la fin des traitements et la transition vers la survivance où un suivi médical et des examens de surveillance devront être assurés.

À ceux-ci s’ajoutent les périodes potentielles de soins palliatifs et de soins de  fin de vie.

Exemple graphique d’une trajectoire de soins :


Source : Lise Fillion, inf., Ph.D., Chantal Vézina, M.Ps. U.L.
 

Un plan de traitement du cancer se base sur la situation unique de chaque personne atteinte. Il est adapté en permanence à votre  situation, selon votre maladie et votre état de santé, par votre médecin oncologue en concertation avec l'équipe.

Ces plans de traitement sont fondés sur des recommandations de bonnes pratiques établies selon l'état actuel des connaissances scientifiques. Ils s’appuient sur des guides de pratique reconnus internationalement.

Comité de thérapie du cancer

Les équipes d’oncologie discutent et décident des plans de traitement en comité interdisciplinaire de thérapies du cancer. L’objectif ultime de ces rencontres est de déterminer le meilleur traitement possible pour la personne atteinte d’un cancer.

La proposition de traitement établie en comité de thérapie du cancer  est ensuite discutée avec le patient. Lors de cette consultation, l’oncologue  explique les caractéristiques de la maladie, les traitements proposés, les bénéfices attendus et les effets secondaires possibles.

Il est recommandé que le patient se fasse accompagner par l’un de ses proches. Il est important que le patient prenne le temps d’adresser toutes les questions qu’il se pose et qu’il s’assure qu’il a bien compris tout ce qui est impliqué afin que sa décision de traitement soit éclairée. Un temps de réflexion peut être nécessaire avant de donner une réponse. Il ne faut pas hésiter à le demander.

Choix thérapeutique

Il arrive parfois qu’il soit proposé un choix thérapeutique. Cela signifie que deux ou trois traitements différents soient reconnus également efficaces pour contrer la maladie. La personne doit donc décider quel traitement lui convient le mieux.

Essai clinique

À d’autres occasions, l’oncologue peut proposer de participer à un essai clinique.

Les essais cliniques ont pour but l'évaluation de nouveaux traitements du cancer. En effet, avant de proposer de nouveaux traitements à tous les patients concernés, il faut s'assurer qu'ils sont efficaces et bien tolérés. Participer à un essai clinique n’est pas toujours possible. Les personnes susceptibles d’y participer doivent répondre à des critères précis. 

La participation est libre et volontaire. Même après avoir accepté de participer à un essai, les gens sont libres de le quitter à tout moment et votre oncologue vous proposera alors un autre traitement adapté à votre maladie. Cette décision ne changera rien à l'engagement de l'équipe médicale pour traiter votre maladie.

Traitement unique ou combinaison de traitements

Selon le cas, un seul type de traitement peut être nécessaire. Dans d’autres cas, il est possible  qu’on ait recours à une association de traitements afin de mieux maîtriser et traiter le cancer. 

Lorsqu’on associe plusieurs types de traitement, on peut les administrer ensemble ou à différents moments selon le type de cancer ou le stade de celui-ci.

Traitement curatif ou traitement palliatif

Un traitement dit curatif comprend l’ensemble des traitements administrés dans le but d’obtenir une guérison de la maladie ou une rémission prolongée.

Les soins curatifs cherchent à guérir les personnes atteintes d’une maladie, potentiellement mortelle ou non, par l’application de toutes les méthodes diagnostiques et thérapeutiques possibles et raisonnables. Ils cherchent parallèlement à préserver la qualité de vie des personnes malades et celle de leur entourage en prévenant et en traitant les séquelles et toute souffrance sans diminuer les chances de guérison ». 
(CA GRASSPHO NOV 05)

 

Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle : par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision ainsi que par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés »  (OMS 2002)

Un diagnostic de cancer constitue une expérience de vie difficile. Le sentiment de devoir intervenir le plus rapidement possible est omniprésent chez les personnes atteintes. Les délais de prise en charge et l’attente, qu’elle soit liée à l’investigation, aux résultats et aux débuts des traitements est souvent associée à un haut niveau de stress.

Le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS) a fait de l’accès aux soins et services, dans des délais acceptables, une de ses orientations prioritaires.
 
Ainsi, la Direction générale de la cancérologie affirme dans son Plan d’action 2016-2017 :

La prise en charge des personnes atteintes de cancer en temps opportun est essentielle dans l’optique d’améliorer leur état de santé, leur qualité de vie ainsi que leur survie. En ce sens, la trajectoire de soins et services en cancérologie doit être organisée de manière à favoriser un meilleur accès aux tests de dépistage, d’investigation et de diagnostic, tout comme un accès rapide aux traitements curatifs ou palliatifs. »

Pour connaître en détail les objectifs et actions liées à l'accessibilité des soins et des services en cancérologie, consultez le document Plan d'action en cancérologie 2016-2017.